Žijete autonomní život?

29.01.2018

Jak slepota ovlivňuje míru lidské autonomie? Následující článek zveřejněný časopisecky a zařazený do knihy "Tady stojíte dost blbě" nabízí pokus o odpověď na toto nesnadné téma.

"Jste připraven na vše?" ptalo se mne telefonní sluchátko hlasem mé známé badatelky. Úsměv v hlase přitom prozrazoval něco těžko předvídatelného. "No jak na co, zkuste to," odpověděl jsem rádoby šalamounsky. "Dobře. Žijete autonomní život?" zazněla otázka. "Cože?" vyšlo ze mne. "No autonomní život, samostatný, podle svého," zaznívalo upřesnění.

"No úplně autonomní život nežije nikdo z lidí, teda pokud nežije sám na ostrově a vlastně ani ten..." pouštěl jsem se do filosofování a získával čas na toto komplikované a mnohovrstevné téma. A když jsem dofilosofoval a trochu odpověděl, přišly ještě další otázky: "A jak se vám vlastně se slepotou žije, jaké je to žít jako nevidomý autonomní život? S čím se musíte potýkat?" Nebo tak nějak ty otázky zněly.

No, co říkáte, co byste na tyto otázky odpověděli? Mne přinutily zamyslet se do sluchátka a ještě po jeho zavěšení mi šly až pobíhaly myšlenky hlavou. Nakonec jsem si řekl, že je sepíšu, že třeba zase někdy bude nějaký profesor či student hloubat nad tím, jak se nevidomému žije jeho v různé míře autonomní či neautonomní život, že si to třeba někdo přečte a třeba někdo nevidomý či vidící něco napíše, jestli a jak žije autonomní život. A že to možná bude užitečné pro vzájemné pochopení nevidomých a vidících. A tak jsem psal, mazal a upravoval - no čtěte dál, máte-li čas a chuť...

Nejprve jsem se poučil z internetu, že původní řecké slovo "autonomos" znamená řídící se vlastními zákony, tedy samosprávný nebo samostatný, v našem případě by se dalo říct samostatně se rozhodující, jako kdyby handicap nebyl. Žít tak, že si zákony svého života budu stanovovat sám a že mi to toho zraková vada nebude zasahovat a jiní lidé v souvislosti s ní mi do něj nebudou mluvit. Žiju tedy autonomní život, řídím si automobil svého života sám? Ale, jak už jsem si zafilozofoval v úvodu telefonátu - řídí si kdokoliv auto života sám, ať vidí či nevidí? Vždyť rodiče, škola a celá společnost nám do hlav zabudovali tolik dopravních předpisů pro cestování životem, že se z nich nevymotáme ani za celý svůj přidělený čas. A cesty, po kterých bychom mohli svým životním automobilem jezdit, ty dálnice i okresky už dávno vystavěli nebo se snaží stavět za nás jiní. A jak se po cestách života dá jezdit beze zraku? Do jaké míry si mohu volit cesty sám a jak moc mi slepota "mluví" do řízení? Zasahuje do mých vnitřních "zákonů" pro rozhodování? Mohu činit svobodná rozhodnutí o svém životě, aniž bych musel na ni dbát? A zasahují druzí do mého rozhodování s odvoláním na slepotu nebo v souvislosti s ní?

Jak tedy zrakový problém zasahoval do mého života? Jak to vlastně začalo? Co si pamatuju ohledně mého pochroumaného zraku z dětství, kdy ještě nebyla slepota ani zdaleka na obzoru? Jeden z nejrannějších zážitků v mé paměti se skutečně týká zrakového handicapu. Ve školce jsem běžel temnou chodbou a můj chabý zrak mi neodhalil dosti strmé schodiště směrem dolů, takže jsem najednou padal kamsi do neznáma a posléze dopadl na pěkně tvrdou dlažbu. Ze školy si vzpomínám na spolužáka, který pochopil, že se mi nedaří přečíst text na tabuli, a operativně mi napověděl jakýsi nesmysl, který vytočil k nepříčetnosti učitele domnívajícího se, že si z něj dělám legraci. Jindy, při školní návštěvě kina, někdo využil moji šeroslepost a mě odkudsi z temnoty bolestivě nakopl aniž bych věděl, kdo to byl. Rodiče ani netušili, že při cestě ze školy za tmy se řídím jen hlasy spolužáků a světly pouličních lamp, protože po setmění kromě zdrojů světla jinak téměř nic nevidím. Kolik zakopnutí, nedorozumění, menších či větších pádů to bylo? Ale proč to připomínám? Tyto epizody různě zasahovaly do mého života, do jisté míry mne vyčleňovali z kolektivu vrstevníků, ale možná mne přiměly přemýšlet o životě dříve, než je na konci dětství obvyklé. A tak v době, kdy většina mých spolužáků sbírala vojenské odznáčky, já jsem začínal číst vážnou literaturu a poslouchat hudbu. Ty odznáčky už asi spolužáci nemají, já "mám" hudbu a literární extrakt kdesi v sobě dodnes.

Pak přišla léta středoškolská. Handicap nekompromisně nasměroval moji další cestu životem. Místo studia na místním gymnáziu jsem odešel do speciální školy v Praze. Bylo to dobře nebo špatně? Odešel jsem z malého města na Moravě, z prostředí tehdy velmi konzervativního, do "víru velkoměsta", do světa antikvariátů, rockových a folkových koncertů a ledačehos jiného. Blížící se slepota mi otevřela jiné "oči", mohl jsem se rozhodovat o mnoha věcech, o kterých bych se v malém rodném městě rozhodovat nemohl. A naopak - handicap mi znemožnil rozhodovat se o mnoha obyčejných věcech, o kterých se s radostí rozhodují vidící lidé. Kdybych postupně neztrácel zrak a nakonec neoslepl, měl bych asi poskládány svoje životní hodnoty jinak a řídil bych se možná některými jinými vnitřními zákony nebo by byly ty moje funkční vnitřní zákony jinak závažné a jinak by řídily moje rozhodování, tedy moji autonomii. Dá se říct, že kdyby mi handicap nenastavil do cesty různá omezení, nebo jak se dnes moderně říká, kdyby pro mne nepřipravil různé výzvy, fungoval bych asi jinak. A možná bych se nedostal na mnohé pro mne příjemné cesty života. Totiž "já" by byl někdo docela jiný.

Dá se tedy říct, že mi handicap něco dobrého přinesl? Co to bylo?

Asi ano. Lákala mě literatura a hudba - a kde jí bylo víc než v Praze? Dospíval jsem a tady jsem potkal svou životní partnerku. Našel jsem tu práci, což bych jako zrakově postižený v malém rodném městě zřejmě nenašel. A dokonce jsem do své práce "zabudoval" i svůj handicap založením občanského sdružení, které poskytuje služby nevidomým. To by mě v mém rodišti asi ani nenapadlo. A pokud ano, pak bych k tomu nejspíše nezískal potřebné prostředky a určitě by tam nebyly ty stovky klientů, bez kterých by sdružení nemohlo fungovat.

Ale handicap také "bral" a to velmi nepříjemně i dramaticky. Odcházení zraku se občas velmi rázně chopilo volantu mého života, třeba když jsem v dávné minulosti kvůli slábnoucímu zraku přišel o práci a soudruzi z národního výboru mi řekli, že jsem invalida a že tedy mám sedět doma, že pro mne práce prostě není. Naštěstí se díky přátelům práce našla - vyráběl jsem doma kolíčky na prádlo, strkal obaly na čokoládové bonbony mezi čtyři hřebíky na prkýnku a dělal z nich úhledné balíčky. Moc úhledná jízda životem to nebyla, ale pak si na mne vzpomněl nevidomý doktor Šarbach, a já jsem se ocitnul v prostředí zrakově postižených lidí, ve kterém po několika letech vzešel nápad založit ono výše uvedené sdružení. To už třináctý rok plně náleží do mé životní dráhy. Dalo by se říct, že sdružení Okamžik je výsledkem mé autonomie a autonomie dalších několika lidí a že mne Okamžik přiměl k mnoha autonomním krokům, o nichž jsem předem neměl ani tušení a z nichž bych si i leckteré klidně odpustil.

Pokud bychom ale chtěli srovnat míru samostatného rozhodování "s handicapem" a "bez něj", pak by otázka měla znít, jak by se mi rozhodovalo o mém životě, kdyby do něj nevstoupil handicap. Jaké by to bylo, kdybych postupně neztrácel a nakonec úplně neztratil zrak? Kdo ví? Po revoluci bych asi chtěl být knihkupcem či antikvářem, doma jsem měl přes pět tisíc knih včetně sběratelsky vzácných exemplářů, stačilo jen pronajmout si malý krámek a začít prodávat. Dnes ale většina knihkupců a antikvářů už zkrachovala nebo jen přežívá krizi této komodity. "Komodita nevidomých a slabozrakých" nezaniká, a proto mám práce stále víc než dost. Takže mi můj nežádoucí spolucestující v životním automobilu, zrakový handicap, možná dokonce přinesl autonomii, kterou bych jako zkrachovaný knihkupec neměl.

Někdo by se mohl tedy domnívat, že jsem rád nevidomý. Kdepak, kdyby to šlo, tak bych toho nezvaného spolucestujícího, totiž slepotu, z mého životního vozidla vyhodil, ba přímo vykopl. Nepatřím k těm nevidomým, kteří říkají, že už by ani vidět nechtěli. To já bych teda chtěl, možná proto, že jsem viděl, a tedy moc dobře vím, co nevidím, na co vše se dá při jízdě životem koukat.

Tak jak to je, žiju ten "autonomní život"? Myslím, že docela ano a přitom moc ne, a zároveň si uvědomuju, jak moc to nejde nejen kvůli handicapu, ale také obecně bez ohledu na něj. Můžete si vybrat.

A ještě k dalším otázkám telefonátu - jak se mi se slepotou žije? Jaké překážky musím překonávat?

Žije se mi docela dobře. Jsem asi docela spokojený člověk, kdybych se to s ohledem na obecnou nedůvěru k pozitivním hodnotám nestyděl napsat a kdybych to nechtěl zakřiknout - občas jsem málem něco jako šťastný, jestli tomu slovu dobře rozumím. Ale stejně tak mohu s klidným svědomím napsat, že mě ta slepota otravuje, a to s dobou jízdy životem stále víc. Opravdu mě nebaví pořád zkoumat okolí rukama, něco nahmatávat, bystřit sluch na ulici kde se co nebezpečného na mne žene. Někdy mne unavuje i dobrá vůle vidících - nechť mi to prominou - vkládat mi něco do ruky se slovy, že si to mám prohlédnout. A já (pokud to nestihnu odmítnout) prohlížím, namáhám představivost, a často z toho nic nemám, buď to nepoznám anebo taky poznám, ale je mi to jedno, třeba mi to ani není hmatově příjemné anebo to znám z doby, kdy jsem viděl. Netěší mne neustálé seznamování se s novými prostředími, kde si musím pamatovat kdejaký přihlouplý turniket či jinou banalitu, které si vidící člověk ani nevšimne, natož aby si ji ukládal do paměti.

A ta moje hlava! Kolik tam toho musím mít navíc, abych mohl dorazit do práce, pohybovat se chodbami, v kancelářích, najít věci v kuchyňce či jinde, zkrátka abych mohl pracovat a relativně normálně žít? A ten umělý hlas počítače, kdybych ho tak nemusel poslouchat! A to nepřestávající soustředění na zvuky při chůzi a neustálé ždímání sluchu a hmatu, aby mi řekli, co by mi měl říct zrak. Kolik energie bych ušetřil, kdybych mohl přepnout náhradní smysly na minimální zatížení, nebombardovat paměť dotazy na trasy pohybu nebo rozmístění předmětů, kdybych nemusel mít navíc zapnutu vizuální představivost, kterou vidící nepotřebuje, protože nemá důvod si představovat to, co prostě a v plné kráse a bez námahy vidí, kdybych mohl své mysli odlehčit od neustálého rozhodování na základě zlomkových informací?!

No to je nějakých stížností, až jsem se sám lekl! Domnívám se, že mne známí vnímají jako spíše veselého a pozitivního člověka, a teď tohle. Jenže tento text píšu pro vidící, aby alespoň trochu tušili, v čem je můj život nevidomého odlišný od jejich.

Ne, nejsem utrápený tragik. Zažívám jiné radosti, o kterých bych jako vidící možná neměl ani tušení a které nezná většina vidících lidí. Je to jen věc životního příběhu. Kdybych neoslepl, nejspíše bych se nestal pravidelným návštěvníkem pražského Rudolfina, nevyslechl bych nespočet koncertů, symfonií a jiných skladeb klasické hudby z disků a internetu, nevypěstoval bych si příslušnou rozlišovací schopnost a neměl potěšení z této oblasti lidského snažení. Nepoznal bych například šestnáct pozoruhodných symfonií Allana Petterssona. Kdo ho zná? Řekl bych, že devadesát devět procent čtenářů ne. Ani já bych ho neznal, nebýt právě životního příběhu, do kterého plně přináleží slepota. No a ten Pettersson se mi moc líbí... Někdo je nadšený, když vystoupí na vrchol hory a rozhlíží se, já jsem nadšený, když vystoupím do sfér mé oblíbené nebo nově objevené úžasné symfonie a rozhlížím se v ní. Tam se mnoho lidí nedostane, tak jako se já nedostanu na vrchol hory. Tam mě to nesmírně baví a jsem tam i několikrát týdně. Kdybych viděl, možná bych se stejným nadšením sledoval film nebo hokej v televizi, ale já nevidím a poslouchám třeba Petterssona nebo nějakého jiného velikána hudby.

Takže život se slepotou je vpodstatě stejný, jako by byl bez ní? To určitě ne. Když mi někdo vidící říká, "no to víte, každý máme své problémy," tak s oblibou říkávám, "tak, tak, máte pravdu, i my máme problémy jako druzí - a k tomu máme navíc ještě tu slepotu".

A nedá se tedy naopak říct, že slepota je svého druhu dar? Ne, pěkně děkuji, ačkoliv jsem potkal v životě věřící, kteří o takovéto dary prosili s myšlenkou na spásnou roli utrpení. Ale já netrpím, jen žiju se slepotou.

Ale přece jen - někdy se slepota jako zvláštní dar prezentuje. Občas je vyzdvihována jako nějaká pozitivní mimořádnost, nadlidská zásluha bez nějaké poctivé a užitečné služby. To když se nevidomým automaticky připisují zvláštní schopnosti, jako je absolutní sluch, všezvládající šikovnost, naprostá morálnost nebo třeba nadlidské hrdinství. A někteří nevidomí to rádi přiživují, neboť jejich handicap jim bez námahy přičaruje různé výhody nebo alespoň pozornost okolí. A některým vidícím se tohle také hodí "do krámu", jelikož je to tak trochu zbavuje nepříjemné povinnosti být solidární, když ti úžasní nevidomí jsou přece tak schopní, že už vlastně nic nepotřebují.

A už jen k doplňujícím otázkám: jaké překážky musím jako nevidomý překonávat? Určitě je jich dost na ulici, když jedu ve svém symbolickém automobilu, nebo-li když jdu poslepu po svých a se svou bílou holí, a přiznávám, že neméně překážek nalézám v sobě, ale ty si ponechám pro sebe. To víte, lidé rádi vidí cizí slabosti, aby se jimi mohli zabývat namísto svých vlastních.

Ale přece jen uvedu nějaké překážky, o kterých dopravní předpisy pro život nevidomých spíše mlčí. Tak například odmítání pomoci, když ji nepotřebuju, nebo když mě dokonce obtěžuje. Třeba takový "spravedlivě rozhněvaný" moralista, který se v tramvaji pustí do napravování mladíka, který mi neuvolní místo, o které nejenže nestojím, ale které je pro mne navíc nevhodné vzhledem ke vzdálenosti od dveří. To je opravdu nepříjemné, moralista zvedá hlas a nešetří ironií, podrážděný mladík provokativně přilévá olej do ohně, cestující fandí moralistovi či mladíkovi - a já se snažím distancovat od obou a vlastně od celé této hry. Ale to je celkem banalita. Méně dramatické, ale o to složitější, může být křížení rolí. To myslím tehdy, když využívám nebo mám využít pomoc někoho, s kým nemám zrovna jednoznačně pozitivní vztah. To může být v rodině, v práci, na úřadě, v nemocnici a kdo ví, kde ještě. A nejzávažnější je to s životními spolucestujícími. Leckterý bližní se za nevidomého v rodině stydí, jiný neví co s tím a handicapovaný ve složité spleti vyvíjejících se vztahů možná také ne. Za svou profesní dráhu jsem naučil stovky vidících správnému vedení nevidomého, v původní a širší rodině jsem to nenaučil vlastně nikoho. Nějak to nešlo a nemá smysl dnes rozplétat, co kdo nevěděl či nezvládl, co jsem netušil či zanedbal já atd. A co nejbližší, tedy manželka? Kolik času a energie mi věnuje? Už ani nechci jet k mému oblíbenému živlu, k moři, protože moje dovolená v neznámém prostředí je docela náročná práce pro vidící partnerku. Po návratu jsem vždycky říkával: "Teď by sis měla vzít pár dnů dovolené ty, jen to moře už tu není."

Toto jsou překážky, o kterých se moc nepíše, ačkoliv tu poslední kdysi pojmenoval jiný nevidomý jako "skrytou asistenci". A těch skrytých asistencí jsem za dvacet let práce v prostředí nevidomých viděl přece jen poněkud víc, než by se mohlo zdát. V několika případech by se dalo mluvit spíše o "vykořisťování vidícího partnera nevidomým partnerem" nebo o "dětské práci". Ale to vykořisťování jsem viděl i naopak - "vykořisťování nevidomého vidícím", kterému handicapovaný vlastně sloužil jako oběť potřeby ovládat druhého člověka. Nic pěkného. Kniha Scotta Pecka s příznačným názvem "Lidé lži", je do značné míry právě o tomto. Pomáhání je krásná věc, závislé vztahy bývají různé až hrůzné, autonomie se pak vytrácí do ztracena bez ohledu na to, kdo vidí a kdo ne.

Tak jsem se vrátil k původnímu tématu - k autonomnímu životu podle své vůle a vlastních vnitřních zákonů a bez ohledu na slepotu. Jak to tedy poslepu vidím?

Zhodnotit, do jaké míry žiju autonomní život - to je možná totéž jako chtít po řidiči, který jezdí celý život v osobním automobilu, aby zhodnotil, jak se mu jezdilo v náklaďáku, nebo třeba naopak. Prostě - zrakový handicap byl zabudován do mého volantu a dalších ovládacích prvků na pultu řidiče. Do jaké míry jsem tím řidičem byl já, nebo-li do jaké míry jsem byl autonomní, to neumím změřit, a pochybuji, že to někdo změřit dovede. Handicap naprosto určitě v mnoha směrech mou autonomii omezil. Na druhé straně jsem si bez ohledu na handicap (nebo dokonce "ve spolupráci s ním") v jiných směrech prosadil ve svém životě mnoho autonomie, kterou nemají jiní lidé - ať vidí či nevidí. Je to ale jen moje autonomie, mnou vnímaná a prožívaná a pro mne důležitá, tatáž autonomie nemusí být pro jiné vůbec důležitá nebo dokonce pochopitelná či vnímaná. A jestli se cítím autonomní, jestli pocit autonomie prožívám? Určitě někdy prožívám nesnesitelnou neautonomii a jindy s velkým potěšením prožívám tu mou osobní autonomii, čili někdy se cítím zcela neautonomně a jindy přesně naopak. Jen si to představte - lze se cítit autonomně, když v noci poslepu zabloudím v prázdném parku a marně hledám pomoc vidícího? A na druhé straně - proč bych pociťoval jakoukoliv neautonomii, když poslouchám mou oblíbenou hudbu? To cítím velkou svobodu a její podmínkou je autonomie. A vlastně autonomie v tu chvíli vůbec "není na programu".

Nejspíš to je tak, že každý z nás má jinou potřebu autonomie. Mnozí vidící i nevidomí nic takového téměř nepotřebují nebo tyto potřeby už dávno utlumili. Jiní o autonomii usilují za každých podmínek, třeba právě poslepu. A tak - babo raď!

Život mě učí brát věci tak, jak jsou. Žít tady a teď a netrápit se tím, co bylo nebo bude, jelikož v přítomném okamžiku většinou o slepotě ani nevím. A jestli jde změřit, jak jsem na tom ve srovnání s vidícími lidmi, zda moje míra samostatnosti v rozhodování o mých záležitostech je větší či menší, než je tomu řekněme u průměrného vidícího člověka? To tedy nevím. A pokud někdo ví, ať napoví. Rád si to přečtu.

Milé telefonní badatelce-tazatelce děkuji za nelehké inspirativní otázky. Přiměly mne k přemýšlení i psaní, obojí dělám rád. A třeba na ně odpoví ještě někdo jiný.

P. S. aneb malé dovysvětlení

Mohlo by se zdát, že jsem si badatelku/ tazatelku zmiňovanou na začátku a na konci textu vymyslel, abych měl téma. Ve skutečnosti to je tak, že článek vznikl na základě otázek speciálního pedagoga, který odpovědi potřeboval do nějaké své práce o životě lidí s handicapem. Když jsem ale dotyčnému pedagogovi článek poslal, upozornil mne s úsměvem, že původní otázka nezněla "žijete autonomní život?" ale "jestli jsem autonomní nebo jestli se cítím autonomní" a že jsem význam otázek tedy posunul podle své potřeby. I když to nebylo vyjádřeno nějak negativně, znamenalo to pro mne, že musím text zasunout do šuplíku nebo ho přepracovat. Mě ale téma zaujalo a věnoval jsem mu hodně času a energie, tak jsem raději text trochu upravil, něco o prožívání autonomie přidal a zároveň původního tazatele zakryl hávem anonymity. Věřím, že i tak může text zájemcům o téma minimálně na jednom příběhu něco odhalit.